Диабетики с малых лет привыкают к дисциплине
У руководителя Орского филиала областной общественной диабетической организации детей-инвалидов и их родителей «Надежда» и члена Общественной палаты города Светланы Васильевой день начинается стандартно. Первым делом она измеряет сыну сахар, после чего рассчитывает нужную дозу инсулина. Расчеты трудные, математические. Не каждый взрослый справится с ними, а уж что говорить о подростках, с которых теперь могут на вполне законных основаниях снимать инвалидность. А это значит, что не будет социальных выплат, возможности обучаться дистанционно, а сложные инсулиновые дозы несовершеннолетним придется считать самостоятельно.
– В Оренбурге на комиссии медико-социальной экспертизы наши коллеги уже с боем отстаивают подростков до восемнадцати лет, с которых экспертам хочется снять инвалидность, – рассказывает Светлана Витальевна. – А ведь именно пособие спасает семьи, где есть дети-диабетики. Выплат хватает на докупку необходимых расходных материалов к диабетическим приборам, специальное питание, витамины. В доме всегда должны быть запасы инсулина, шприц-ручек. Если человек пользуется инсулиновой помпой, которая сама по себе стоит более ста тысяч рублей, нужно постоянно покупать иглы и катетеры – а это порядка десяти тысяч ежемесячно. Мы в свое время приобрели Данилу помпу в кредит, так как не было возможности получить ее бесплатно. В мае этого года губернатор Юрий Берг обещал, что детям с диабетом приобретать расходники для инсулиновых помп будут за счет областного бюджета. Пока бесплатно никто ничего не получил…
– Что же будет подростками, которых лишат инвалидности?
– Боюсь, через пару лет мы получим инвалидов с кучей осложнений – слепых, безруких, безногих, с отказывающими почками. Я не раз выносила эту проблему на обсуждение во время рабочих заседаний Общественной палаты. Мне же важно знать, какую соцподдержку получат подростки, оставшись без пособий. Тест-полосками и инсулином их обеспечат по программам, которые предназначены для взрослых диабетиков. Да, обеспечение препаратами будет бесплатное, но с задержками.
– Говорят, что диабет значительно помолодел. Сколько в Орске детей-диабетиков?
– Тенденция к увеличению есть. Этому способствует мутация клеток организма, различные вирусы. У многих болезнь выявляется в реанимации. Кто-то поступает туда в состоянии комы, кто-то – малая часть – в предкоматозе, как мой сын. До этого мы не измеряли сахар, я лишь заметила, что у сына появились круги под глазами, он стал бледным, сильно похудел, много пил и часто ходил в туалет. Соседка посоветовала взять глюкометр. Аппарат показал предкоматозное состояние…
– Можно сказать, что сахар провоцирует болезнь?
– Уже нет, хотя раньше все думали именно так. Все дело в бета-клетках, которые вырабатывают инсулин. В определенный период жизни некоторые аутоиммунные процессы их просто начинают убивать. При первом типе сахарного диабета инсулин полностью отсутствует в организме и его нужно пополнять инъекциями. При втором чуть проще: инсулин в организме есть, но он заблокирован либо жировыми клетками, либо чем-то иным, и его необходимо открывать с помощью таблеток и диет.
– Чем отличается жизнь детей-диабетиков от жизни обычных подростков?
– Большинство детей-диабетиков с малых лет становятся дисциплинированными во всем, ведь они всегда идут к правильным сахарам, а это, поверьте, очень сложно даже для взрослого человека. Однажды я спросила у сына, как сахарный диабет изменил его жизнь. Он ответил: «я стал не такой, как все». Но! Несмотря ни на что, мы уже многое пережили, справились со множеством проблем. Впереди учеба, институт.
Но есть и печальные истории. К примеру, девочка-подросток перестала колоть себе инсулин. Сказала, что жить так больше не хочет. А без инъекций можно протянуть максимум две недели, потом в организме начинаются необратимые процессы и он сам себя убивает. Некоторые люди опускают руки… А еще есть родители, которые скрывают болезнь детей от близких и друзей. Но диабет непостыдное заболевание. И знать, что делать в случае, если диабетику стало плохо – у него остекленели глаза, он стал терять координацию движений, трястись – должен каждый, особенно родственник. Нужно дать больному сахар, чтобы он не впал в кому, а потом вызвать скорую.
– В вашу общественную организацию за помощью может любой обратиться?
– Мы контактируем с эндокринологом детской горбольницы №5 Еленой Переходцевой. Она дает новичкам наши координаты. Телефон доступен всем, можно обращаться в любое время. Звоните 33-15-77. Чем смогу, помогу. Что мне было нужно в первую очередь, когда шесть лет назад заболел Данил? Психологическая поддержка и совет. Ведь когда ставят такое заболевание, в голове крутится одна мысль: оно неизлечимо. Начинаешь читать про осложнения – становится еще страшнее. Первые полгода для меня были самыми ужасными, но потом я поняла, что с сахарным диабетом можно жить.
Людмила Денисова